Ostiralean eta larunbatean, Txantxillan, Elkartasun borobila festa antolatu dute. Alboko esklerosi amiotrofikoa-AEA (gaztelaniaz ELA) gaixotasuna duen Luis Montero Pitu bizilagunari babes ekonomiko eta soziala emateko helburuarekin antolatu da, auzolanean.
Elkartasun borobila, Pitu auzokideari babesa eskaintzeko ekimena izango da. AEA gaixotasuna dauka, eta gaixotasun honen ondorioz, pixkanaka-pixkanaka bere mugikortasuna galtzea eragiten dio. Pituren bizipoza lagun artean egotea da eta horrek indarra ematen dio aurrera egiteko. Hori horrela izanik, egoitza batera joateko aukera saihestu nahi du, hain justu ere, bakardade egoeran ez erortzeko.
Ekimen honen helburua, beraz, bikoitza da. Batetik, Pitu auzokidearen errealitatea auzotarrei ezagutaraztea, eta bere berri guztiok izatea. Eta bestetik, auzotarron babesa eskaintzea, bai gertutasunean eta baita ekonomikoki ere.
«Txantxillako auzotarren ekimena izan da», goraipatzen du Pituk. 50 urteko hernaniarrak nabarmendu nahi du talde lana izan dela. «Ez dut pertsona bakarrean pertsonifikatu nahi, baina lagun batek esan zidan jaia antolatzen ari zirela. Auzotar ia denak ezagutzen ditut, gutxienez bistaz, eta galdetzen hasi ziren ea zer gertatzen zitzaidan. Behin jendeak jakin duenean zer gertatzen zaidan, astebetean antolatu dute ostiraleko eta larunbateko ekitaldia».
Laguntza haundia jasotzen ari da, ez bakarrik maila ekonomikoan, baita elkartasun aldetik ere. «Moralki laguntza haundia da. Gaixotasun honek gastu ikaragarriak ditu. Laguntzaileak uneoro eta aparatuak behar ditut. Aldundiaren dirulaguntza badaukat eta eskertzekoa da». Auzotarrak bere gainean ditu laguntzeko prest. Pandemiak ere eragina izan du gastuetan. «Langileek bajak hartu behar izan dituzte konfinamenduengatik eta horrek ere gastuak ekarri dizkit».
Gastuak gehitu egiten dira eta horiek nolabait kubritu behar ditu Pituk. «Jendearen elkartasuna goraipatu nahi dut. Donazioak ere izan ditut, anonimoak, beraien izena esan nahi ez duen jendearena. Lagunek ere diru-laguntzak ematen dizkidate. Hernani herri solidarioa dela argi daukat eta asko gainera. Kalera ateratzen naizenean, gehienak arduratzen dira eta galdetzen didate zer moduz nagoen».
Etxean laguntzaileak izaten ditu eta derrigorrezkoa du lagunen laguntza. «Beraiengatik ez balitz, ezingo nintzateke ohetik mugitu ere egin. Lo egiteko zaila da postura egokia hartzea. Burua eta ahotsa beti bezala ditut, ongi».
«Koadrilakoak beti daude laguntzeko prest, baita Txantxillako bizilagunak ere»
Zerbait behar badu, jendea beti dago prest laguntza emateko. «Aroza tabernako Mikel eta Zigor nirekin beti oso ongi portatzen dira. Zerbait falta bazait, deitu eta bakarrik banago, segituan erantzuten dute. Auzotarren erantzuna ezin hobea da, oso ongi tratatzen naute eta festa hortik sortu zen».
Pituk ez du arduratu beharrik ere izan festaren antolakuntzaren inguruan. «Bonu batzuk atera dira eta horren gainean egon nahi izan dut. Gaixotasuna azaltzea ez zait kostatzen, jendeak jakiteko nolakoa den eta zer ekartzen duen ekonomikoki. Ez bakarrik auzoan; herrian ere jendea nire gainean dago. Ekonomikoki laguntzen ez duenak babesa eskaintzen dit eta maitasuna erakutsi ere bai. Edozein gestio egiteko prest agertzen dira lagunak eta herritarrak».
Pitu kalera ateratzen da eta koadrilakoek ere etxetik ateratzen dute. «Leihotik ere ateratzeko prest agertzen dira», dio barrez. «Koadrilakoek WhatsApp taldea dugu; 25 bat lagunekoa. Beraiek izan ziren lehenak laguntzen, oraindik ere Txantxillan bizi ez nintzenean. Laguntza ekonomikoa edo gestioren bat behar badut, beti hor egon dira».
Betiko lagunak euskarri garrantzitsua dira Luis Montero Piturentzat. «Familiak ezin du lagundu nahi bezala, gutxi gara. Koadrilakoak izan dira gehien lagundu didatenak. Momentu txarrak egon direnean gehien bultza didatenak izan dira. Laguntzaileak bilatzerakoan ere beraiek lagundu didate, ez da erraza menpekotasuna dugun pertsonekin lan egiteko langileak aurkitzea. Erlazioa langileekin ere ez da beti erraza izaten. Harreman horiek kudeatzea ez da xamurra eta nire izaera kudeatzen ere jakin behar da. Nire buruak %100ean ongi funtzionatzen du eta ez dut askotan nire burua gaixo ahul bat bezala ikusten, eta horrek tira birak sortzen ditu».
Pituk, bereziki, Ani laguntzailea goraipatu nahi du. «Berak jasan duena eta egin duena niregatik ezin da hitzez esan, ezta eskertu ere. Orain, urtarrilean amaituko du bere lana, bere familiari ere denbora eskaini behar dio eta nik nirekin denbora gehiago egongo den langile bat behar dut. Jasan dit idatzita ere ez dagoena, eta oraindik ere aguantatuko duena, ez baita bakarrik zaintzailea, laguna ere baita. Egun onak izaten ditut, egun txarrak ere bai, eta txarretan eutsi dio. Batzuetan, haserrealdiak izaten ditut, baina uste dut nire egoeran ulergarria ere badela».
Anik jasangarria dela azpimarratzen du: «eramangarria da; Piturekin moldatzea ez da zaila. Ezkonduen arteko erlazioa bezalakoa izaten da».
«Nahi eta ezina izaten dut batzuetan», dio Pituk. «Pertsona aktiboa izan naiz, lanean etengabe aritu naizena, Adarragako obradorean, eta bapatean ezintasun hori edukitzea gogorra da. Eskuarekin gauzak hartu ezina, banekien gertatuko zela, eta nolabait asimilatuta daukat, baina gestio edo kudeaketak ezin egitearena okerrago daramat. Adibidez, kontratu bat egitearena. Eta horrek erre eta gainditu egiten dit. Horrek, batzuetan, giro txarra sortzen du».
«2017an hasi ziren sintomak eta 2018ko udan diagnostikatu zidaten gaixotasuna»
Luis Montero Pituri 2018ko uztailean diagnostikatu zioten gaixotasuna, nahiz eta sintomak 2017. urtean zehar hasi ziren. «2017an zaintiratu asko nabaritzen nituen hanketan. Kirolaren eraginez ez zen, Adarragan lan egiten nuen eta asko mugitzen nintzen, ez nekien zein zen arrazoia. Neurologoarengana bidali zidaten. Hasieran, edana utzi, kirola egiten hasi eta pasako zela esan zidaten, baina ez zen horrela izan. 2017a aurrera doan bezala, eta urte amaiera aldera, gero eta nekatuago nengoen eta ezker sorbaldan indarra galtzen nuela konturatu nintzen. Neurologora bisita gehiago egiten hasi nintzen, eta beste aukerak baztertuz AEA edo ELA nuela diagnostikatu zidaten. Gainera, gero eta ahulago nengoen».
Horrek erorketak izatera eraman zuen Pitu. «Zazpi edo zortzi aldiz erori nintzen lurrera zergatia jakin gabe. Erorketa itsusiak ziren, aurpegiarekin lurra jotzen nuen. Ez nuen erreakzionatzeko denborarik izaten. Ongi bazaude eskua jartzen duzu babes gisa, baina nik ezin nuen. Kolpe itsusiak ziren».
Ondoren etorri zen diagnosia. «Nahiz eta momentu txarrak izan, hausnartu nuen aurrera jarraitu behar nuela etsi gabe. Hor ere nire lagunek erreskatatu ninduten. Eduki nuen garai bat etxetik irten nahi ez nuena. Bigarren pisu batean bizi nintzen, eskailerekin, igogailurik gabe. Kosta egiten zitzaidan jaitsi eta igotzea». Ordutik, Txantxillako pisua egokituta du bere beharretara.
«Bastoia erabiltzen hasi nintzenean, hesi haundia izan zen mentalki; orain, berriz, harro joaten naiz aulkiarekin»
Gainera, traumarik haundiena Piturentzat bastoia erabiltzea eta bastoiarekin irtetearena izan zen. «Hori izan zen okerrena. Jendeak begiratzea ez nuen ongi eramaten eta pentsa zer tontakeria den. Orain, aulkiarekin irteten naiz inongo arazorik eta konplexurik gabe, lasai-lasai. Hasieran, ordea, bastoiarena hesi haundia izan zen. Gaur egun, aulkiarekin harro joaten naizela esan dezaket, baina bastoira igarotzea gogorra egin zitzaidan».
Gaixotasunaren eraginez, mugikortasuna galtzen ari da eta gaur egun laguntza behar du mugitzeko. «2022an bost urte beteko dira lehenengo sintomak nabaritzen hasi nintzenetik, eta lau urte beteko dira udaran, gaixotasuna diagnostikatu zidatenetik».
Sendagileen kontroletan, «esaten didate mugimendu aldetik ez dagoela zer eginik, baina digestio eta arnas aparatuak ongi daude. Oraindik gerra asko ematea espero dut», aipatu du.
Umorea ez du galtzen Pituk. Errealitatearekiko parapeto bezala balio dio: «ez banaiz hiltzen eta eman didaten laguntza guztia itzuli behar baldin badut, garesti aterako zait errekuperazioa».
«Kalean nagoenean, beti umoretsu egoten saiatzen naiz. Hori beti da ona, bakarrik egotean etortzen dira momentu zailagoak. Mugikorra ere ezin dut eskutan hartu. Siri bidez erabiltzen dut. Aurrerago laguntza teknologiko gehiago jarriko dizkidate. Hemendik ere eskertu nahi dut adELA elkartearen laguntza. Arantzazuko ospitalean Unidad Multidisciplinar de ELAn (UMELA) egiten ditut ariketak eta egiten dizkidate zaintzak. Hiru hilabetetik behin joaten naiz eta sesio guztiak, zazpiak, egiten ditut. Oso eskertua nago Osakidetzarekin eta benetan ongi tratatzen naute, zoragarria da».
Pitu kaleko mutila izan da beti eta etxean gehiago egon behar du. «Tilosetan eta kalean lagunekin egotea beti gustatu izan zait, baina etxean saskibaloiko partiduak eta serieak ikustea eta musika entzutea ere beti izan dut gustuko. Lagunei ere gustatzen zaie eta bisita asko izaten ditut, telesailak gomendatzen dizkiegi elkarri. Kalera irteten naiz, baina etxean egoteko arazorik ez dut. Hori bai, saihesten dudana da kalean hotza pasatzea. Mugitu ezin naizenez, hoztu egiten naiz. Reala Arozan ikusten dut eta otsailaren 27rako zerbait prestatu didate Osasunaren aurkako partiduan. Uste dut Anoetara gonbidatuko didatela, eta sorpresaren bat prestatu didate».
Alboko esklerosi amiotrofikoa da gaixotasun neurologiko progresiboa
Ahultasun progresiboa, gihar-atrofia, faszikulazioak eta espastizitatea sortzen ditu, eta 1-2 kasu ematen dira 10.000 biztanleko.
Alboko esklerosi amiotrofikoa (AEA) gaixotasun neurologiko endekatzailea da, ahultasun progresiboa, gihar-atrofia, faszikulazioak eta espastizitatea, disartria, disfagia eta arnasestua dakartzana. Lou Gehrig-en edo Charcot-en gaixotasun izenekin ere ezaguna da eta motoneuronaren bost eritasunen artean ohikoena da.
Gaixotasunaren prebalentzia 1-2 kasukoa da 10.000 biztanleko eta urteko. Hilkortasun tasa oso altua da, bakarrik %4a bizi da 10 urte baino gehiago klinikaren hasieratik, batez besteko bizirautea 39 hilabetekoa da (3 urte inguru). Gaixo gehienak arnas-gutxiegitasunagatik hiltzen dira.
AEAaren kasuen %5-10a genetikoak dira, mota ohikoena SOD1 genearekin lotutakoa izanda. Paziente gehien-gehienengan, beraz, ez da topatzen ageriko zergatirik, baina hipotesien artean faktore hauexek ditugu: buruko traumatismoak, zerbitzu militarra, droga hartze sarria eta kontaktu kirolak. Azken horrekin lotuta, batez bestekotik oso goitik agertu dira kasuak Italiako futbol ligan adibidez, beste inon ez bezala.
Hasierako klinika tipikoa gihar ahultasuna eta atrofia izaten da, beso eta hanketan lehenik eta gorputzean zehar zabaltzen joaten dena. Espasmoak eta erreflexuen hiperestimulazioa sintoma ohikoak dira ere bai. Azken faseetan gaixoek galtzen dute borondatezko mugimendurik egiteko gaitasuna, mantentzen azkenekoak begien mugimenduetakoak eta puxika eta uzkiaren esfinterrekoak da. Amaieran, bere baitan itxitakoaren sindrome modukoa jasaten dute, kuadriplegia eta mugimendurik ezarekin baina buru adimena mantendurik.
Laurden batean, bizkarrezur-erraboila ukiturik, hitz egiteko edo irensteko zailtasunak agertuko dira. Progresioa aurrera joan ahala, disfagia eta disartria nabarmenagoak izango dira.
Funtzio kognitiboa errespetatuta egoten da paziente gehienengan, eta %5ak soilik garatuko du dementzia mota bat (frontotemporala). Proportzio altuago batek alterazio arinak eduki ditzakete arlo honetan, %30-50 batek. Kasu arraro batzuetan, proteinopatia multisistemaren sindromea agertuko da, dementzia eta gihar eta hezur asaldura endekatzaileekin.
Riluzol da sendagairik erabiliena, bizirautea modu mugatuan luzatu egiten duen bakarra, sendatzerik ez duen arren. Bestelako sendagaiak adierazten dira sintomak arintzeko (disfagia, espasmoak, mina, arnasestua, idorreria). Zentzu horretan, zainketa aringarrietako profesionalekin elkarlanean ibiltzea aholkatzen da hasierako faseetatik.