«Minbiziaz normaltasunez hitz egin behar dugu, tokatzen zaigunean hain ezezaguna ez izateko»

2017ko udaberrian diagnostikatu zioten Ainhoa Jauregi her­na­nia­rrari Hodgkin linfoma, bi­ga­rren haurra eduki eta gu­txi­ra. Koskor batzuk nabaritu zituen aurrena besazpian; le­po­an atera zitzaizkion gero. Kon­turatzerako, kimioterapian mur­gildu beharra izan zuen.

Esperientziaren berri jaso du orain Parte de mi Vivencias per­­sonales en mi lucha contra el linfoma de Hodgkin liburuan. Ama­­zonekin Kindle formatu elek­­tronikoan lortu daiteke orain­­goz, baina fisikoki ere ar­gi­ta­ratuko du. Elkar dendetan eta web orrian izango da laster eskuragarri. Helburu garbi bat du: tabuei aurre egitea.

Laster hiru urte egingo ditu, Hodgkin linfoma diagnostikatu zizutenetik. Zer moduz zaude? Guztiz errekuperatuta?

Primeran nago. Gelditu gabe, beraz nigan seinale ona da hori. Fisikoki gaixotu aurretik baino lehenago nekatzen naiz... baina, oso ondo nago. Agian, adinak ere badu zerikusia.

Behin borrokan hasita, kimioterapiarekin bukatzea zenuen helburu. Baina liburuan aipatzen duzu ondorengo errekuperazioa uste baino mantsoagoa dela. Bukatu da etapa hori ere?

Baietz uste dut. Kimioa amaitu nuenean, pare bat hilabetetan bizitzari aurre egiteko prest egon­go nintzela uste nuen. Bai­na azaroan bukatu nuen tra­ta­mendua, eta irailera arte ez nin­tzen hasi lanean. Indartsu, psi­kologikoki ere ondo, lanera itzul­tzeko eta seme-alabak hez­­te­ko gai eta lehen korrika egi­­ten nituen 10 kilometroak pix­kanaka-pixkana berregiten ikus­ten nuen nire burua. Az­ke­neko hau oraindik ez dut lor­tu. Gorputzak ez zidan nik es­pero nuen bezala erantzun. Ahul negoen, segituan nekatzen nin­tzen, artikulazioetako mina orain dela gutxi arte izan dut, es­kumuturretan batez ere, go­ra­be­hera hormonalak ki­mi­o­aren on­dorioz (oraindik tra­ta­men­duan)... eta psikologikoki inoiz baino ahulago.

Azken kimio saioa jaso zuenekoa, Mikel senarrarekin.

Tratamenduan negoen bitar­te­an, eguneroko preokupazio arrun­­tak albo batera utzi nituen eta amaitzean, hor neukan bi­zi­tza bere gauza guztiekin ni­re zain. Intseguritate haun­di­a­re­kin gogoratzen dut mo­men­tu ho­ri eta denbora lu­zea eman dit bizitakoaren kon­tzien­tzia har­tzen; ez nekien ka­ze­ta­ri izateko gai izango nin­tzen berriro, edo seme-ala­bak hezteko gai, be­re­zi­ki, se­me­a­re­kin kontrola galdu nu­e­lako ba­tzu­e­tan. Baina, liburu ho­nek as­ko lagundu dit.

Gero, geratzen dira gauzak: ez­pain ertzak irekitzen zaizkit, enziak ahulak dauzkat... Ni ere banaiz dena berehala nahi duen horietakoa, eta ez da posible. Ego­kitzapenerako denbora be­har da.

Zure esperientzia kontatzea erabaki duzu, liburu batean, «terapia moduan», eta «beste norbaiti baliagarria egingo zaiolakoan». Zer moduzko harrera izaten ari da?

Egia esan oso ona, inguruan behintzat. Momentuz Kindle for­matuan bakarrik dago eta ho­rrek salmentak mugatzen ditu, nos­ki. Baina eskaera gehienak li­buru fisikoan dira, zorionez erro­mantiko asko dago oraindik. Ea laster argitaratzea lortzen du­dan. Maketazio lanak ere nik egin ditut eta ez nekien nola hasi ere. Orain Amazonen Kindle formatuan dago. Eta Elkarrek liburuaren distribuzioa egingo du. Beraz, dendetan eta web orrian egongo da salgai. 

Zenbat denbora eman dizu?

Ez naiz denbora guztian idazten aritu. Gaixo nengoenean ia egu­ne­ro idazten nuen, ni askatzeko modu bat zelako. Gero, geldialdi bat izan nuen, eta berriro pen­tsa­tu eta egingo nuela erabaki nuen. Baina denbora asko da. Elkarrizketa edo albiste bat idazteak ez du zerikusirik li­bu­ru batekin. Dena irakurri be­rri­ro, forma eman... Lanean has­te­an ere ez neukan hainbeste den­bora, eta hartu eta utzi ibili naiz. Baina ikasturte honetan har­tu nuen berriro serio. Eta orain portadarekin ere ibili naiz. Unai Bellamyk egin dit argazkia, Bri­comaniako  argazkilariak, eta anaia, Zeelanda Berrian bizi ba­da ere, etorri da bi hilabete pa­sa­tzera eta berak konposatu du azala. Bestela, hor ariko nintzen oraindik!

Zure esperientziaren berri jasota, gerturatu zaizu gaixorik?

Ez zait gaixorik hurbildu orain­­dik. Egia da oraindik ez dudala lanketarik egin li­bu­rua jendearengana iristeko. Min­bi­zi­a­ren elkartetik deitu didate aur­kezpentxo bat egiteko, baina ez naiz hasi lanketa egiten. Ha­la ere, irakurri duen jendeak esan dit orain hartu duela kon­tzientzia zer pasatu nuen. Ikus­ten nindutenean ondo neramala uste zuten.

Askotan tabu izaten da minbizia, eta zerorrek onartzen duzu zuk ere, gaixotu aurretik, ez duzula jakin nola jokatu beste gaixoen aurrean. Zure inguruan gertatzen zitzaizuna kontatzeak lagundu dizu prozesuan?

Ez dakit lagundu zidan edo ez, baina behintzat ez nuen zerbait ezkutatu behar nuenaren sen­tsazioa eduki. Behin asi­mi­la­tuta, gaixotasuna, tra­ta­men­duaren ondorioak eta abar, naturaltasunez ema­ten saiatu nintzen. Minbiziaz nor­maltasunez hitz egin be­har dugula uste dut, tokatzen zai­gunean hain ezezaguna ez izateko behintzat. Ezja­kin­ta­su­nak beldurrak hareagotu bes­te­rik ez ditu egiten.

Hasieratik jokabide hau iza­­te­a­ren erruduna se­gu­ru­e­nik Itziar izan zen. Li­bu­ru­an askotan aipatzen dut ezin­bes­­­tez. Nik baino lehenago ha­­­si zuen tratamendua eta es­ku­­­zabaltasun osoarekin bere es­­­pe­rientziaren berri ematen zi­dan. Behar nuen informazio guz­tia erraztu zidan, aholku ba­liotsuak ematen zizkidan eta be­ti naturaltasun handiarekin tra­tatzen zuen gaia. Beregatik ba­karrik sentitzen nintzen uler­­tua, hizkuntza berdinean hitz egiten genuen. Beti zituen hitz egokiak, beti zegoen la­gun­tzeko prest, irrifartsu, in­dar­tsu... Ba­tzu­etan, bera ere gaixo ze­goela ahazten zitzaidan.

Karga ere bihurtu daiteke, hala ere, ingurukoak aldiro galdezka edukitzea. Konpentsatzen du?

Bai. Jendearen interesa esker­tzen da momentu horietan, in­gu­rukoen maitasuna eta ba­be­sa oso garrantzitsuak dira. Eta, azalpen gehiegitarako ez zaudenean ge­hien­goa kon­tu­ra­tzen da. 

Ingurukoen laguntza, sare indartsu bat edukitzearen garrantziaz hitz egiten duzu. Eta laguntza onartzen ikasteaz. Ikasi duzu, benetan?

Laguntza lehen baino errazago onartzen dut, baina oraindik kosta egiten zait kasu batzuetan. Derrigorrez ikasi dudana da norbaitengan zerbait delegatzen duzunean bere egiteko modua ere onartu behar duzula.

Medikuen eta erakundeen aldetik jasotzen den arretan hutsuneak badaudela ere aipatzen duzu. Zeren falta sumatu duzu?

Medikuengatik egun kexarik ez dut. Zorte txarra izan nuen, eta sei hilabete horietan zehar mediku aldaketak tokatu zi­tzaiz­kidan. Neretzako hain ezezaguna zen prozesu ho­rre­tan, egonkortasun bat bi­la­tzen nuen, konfiantzazko ha­rreman bat sortu.... Baina, az­kenean ondo joan zen dena. Hala ere, diagnostikoa lortzeko ere gorabeherak eduki nituen me­dikuen arteko gaizki-uler­tu­engatik eta noski, ni ere des­konfiantza puntu batekin nindoan.

Erakundeei dagokionez, hu­tsu­neak egon badaudela iru­di­tzen zait. Batez ere seme-ala­ba txikiak izanik, senarra etxe­an geratu ahal izateko diru-la­guntzak bota nituen faltan edo horren ezean, etxeko-la­ne­tarako laguntza adibidez. Fa­mi­liarik ez baduzu, ez daukazu la­gun­tzarik. Baina orokorra da hori. Seme-alabak ere gai­xo­tzen bazaizkizu, ez dago ba­ja­rik edo laguntzarik, ez ba­da depresioagatik hartuko ze­nu­ke­e­na. Alde horretatik, iru­ditzen zait lege bat behar litzatekeela, etxe­an egoteko es­ku­bidea izan de­zazun, men­de­kotasuna duen per­tsona bihurtu den hori zaintzeko.

Baina medikuei dagokienez, gauzak dauden moduan, Euskal Herrian ezin gara kexatu. Harreta oso ona izan da, eta erizain eta laguntzaileena da ikaragarria. Topera aritzen dira lanean eta irribarre batekin, gainera.

Medikuen gomendioez gain, bestelakoak ere bilatu dituzu; adibidez, dieta makrobiotikoa. Sentitu duzu sekula medikuen eta dietistaren arteko desadostasunik zegoenik?

Ez, desadostasunik ez. Me­di­ku­en aldetik, agian, dieta ma­kro­bio­­ti­ko­arenganako sinesmen fal­­­ta, baina kalterik egingo ez zi­­­da­nez ez zidaten kontrakorik esan. Niretzako zerbait osagarria izan da. Nik nire bizitza ez nu­en utziko zientifikoki kon­fir­ma­­­tu­ta ez dagoen emaitzak dauz­­­kan dieta baten esku. Ni­re min­bizia motarengatik, ba­ne­­ki­en kimioarekin %80ko emai­tza onak izaten zirela eta sen­da­tu­ko nintzela. Niretzako osa­ga­rria da, alternatiboa baino. Ma­kro­bio­­ti­koak lagundu dit sendoago eta indartsuago egoten, seguru na­go. Janaria oso ondo toleratu dut eta ez dut botakarik egin. La­gun­du zidan baita ere laugarren ki­mio saioaren ondoren garbi egoten. Medikuak ere harrituta zeu­den. Eta pentsatzen dut die­tak lagunduko zuela. Nik ahol­ka­tuko nuke, kalterik ez baitu egi­ten.

Segitzen duzu ohitura horiekin?

Ez naiz makrobiotika zalea, bai­na geratzen dira ohitura batzuk. Es­nea adibidez, arrozarena eda­ten dut, edo ez dut ia haragirik ja­ten. Edo azukrea saihesten dut. Esaten da egungo pozoirik haundiena dela.

Zalantzak ere izan dituzu tratamenduaren inguruan. Horrelako egoera batean erabakiak hartzeko gai izan daiteke gaixorik dagoena?

Osasuna jokoan dagoenean era­ba­kiak hartzea zaila da oso, batez ere informazio falta izugarria de­la­ko. Baina, informazioa bi­la­tu daiteke, kontrastatu eta nor­berak bere ondorioak atera. Bi­zi­tza norberarena da eta iritzirik gabe zuzenean esaten dizuten pau­suak ematea ere ez da batere erraza. Nik medikuen erabakiak eta gomendioak ulertzeko be­ha­rra nuen. Eta sentitu nahi nuen modu aktiboan zerbait egtien ari nintzela gaixotasunari aurre egiteko.

Gaixotasuna gogorragoa egin zaizu, ama zarelako. Zer moduz daude Ekaitz eta Nahia? Nolakoa da egun zuen harremana?

Askoz ere zailagoa, dudarik ga­be. Gaixotasunari aurre egin be­har nion, tratamenduari, neu­­re burua zaindu eta nigan pen­tsatu, baina ez nintzen gai nire seme-alaben ardura bes­teengan delegatzeko. Eta ho­rrek, buruauste haundiak eka­rri zizkidan, animikoki as­ko eragin zidan. Orain, biak pri­me­ran daude. Ekaitzek guztiz gain­dituta dauka etapa hori eta naturaltasunez hitz egiten du. Momentuan askatu zituen as­ka­tu beharreko guztiak eta nahiz eta nik oso gaizki era­man nuen, orain oso pozik na­go horrela izan zelako. Na­hia oso txikia zen. Eta, gure ar­te­ko harremana oso ona de­la iruditzen zait. Konfiantza haun­dikoa, oraingoz... Gure ha­se­rre­aldi, kasketa eta abarrekin, noski.

Eta Mikelekin, gurasoekin…? Ondorioak utzi ditu gaixotasunak?

Ez. Izatekotan onerako. Kon­fi­an­tza haundiagoko ha­rre­ma­nak sortu direla sentitzen dut oro­korrean eta bikote ha­rre­ma­na sendotu egin dela.

Peluka jantzi zuen aurreneko eguna.

 

Kulpa sentimenduaz hitz egiten duzu: gaixo egoteagatik, ingurukoengan halako karga bat eragiteagatik, gaizki edo ez ulertua sentitzeagatik… Gainditzen da sentimendu hori?

Kulparen sentimentua ema­ku­me gehienek dugun sentimendu bat dela uste dut eta egoera ha­ue­tan areagotu egiten da. Besteak zaintzeko hezita gaude eta ez alderantziz. Kulpa sentimendua ez dut guztiz gainditu, karga bat izatearen kulpa hain zuzen ere; batez ere nire amak osasunean izan dituen ondorioak ikusita. Banekien pasako zela, eta ezin nuen ezer egin. Baina ama bezala ere ulertzen dut. Bere lekuan, berdin jokatuko nuke.

Gaixotu aurretik bizi izandako depresioak gaixotu zintuela diozu. Hodgkin linfoma eduki eta gainditzeak bizi ikuskera eta bizitzeko modua aldatu dizkizu?

Bai, nire prioritateak aldatu egin dira eta lehen baloratzen ez nituen gauza asko baloratzen ditut orain. Lehen beharrak nituen beti lehentasun eta orain, gozatzeko une gehiagorekin tartekatzen ditut. Nire inguruan gertatzen diren gauzak aldatu ezin ditudanez, ahalik eta hoberen eramateko lan­keta pertsonala egiten dut. Ani­mikoki eta psikologikoki gaiz­ki egoteak erraztu dezake ho­rre­lako gaitz bat edukitzea, ni­re ustetan. Batek esan zidan Hod­g­kin linfoma berarentzako ze­la minbizia emozionala. Ziur na­go emozionalki denok dena lan­du­ko bagenu, hobeto egongo gi­na­te­ke­e­la. Prebentzioan ere egin behar da lan.

Noiz jasotzen da mediku alta? Nola bizi izan dituzu edo bizi dituzu errebisioak?

Alta gaixotasuna gainditu eta hamar urtetara ematen du­te, Hodgkin linfomarekin behin­tzat. Azarora arte, errebisioak hi­ru hilabetetik behin eduki di­tut eta lehenengo urtekoak ba­ti­pat urduritasun puntu ba­te­kin gogoratzen ditut. Ez naiz obsesionatuta egon, bai­na egu­na iristen zenean, ur­du­ri jartzen nintzen. Orain, sei hilabetetik behin egingo diz­ki­da­te, maiatzean dut hurrengoa eta orain, lasai joaten naiz. Erru­ti­naren parte bihurtu di­ra. Ni ez nintzen gaixotzeko per­fi­lekoa, baina begira. Egia da harritu gaituela 30-40 urte bi­tar­tean, haurdunaldi baten on­do­ren suertatzea horrelako ka­su bat baino gehiago. Hala ere, medikuek ez dakite zerk era­giten duen.

Ez duzu kontakizun tristea egin nahi izan, eta bidea ondo amiatu duzu. Baina minbiziak eraginda hil direnen berri ere izan duzu tratamenduan zinen bitartean. Zer esango zenioke borrokan ari denari?

Ba, ezer gutxi egia esan. Ba­koi­tzak ahal duen moduan era­ma­ten baititu egoera hauek. Oso desberdinak gara denok. Nik emango nuken aholku ba­ka­rra da:  norberak behar du­en moduan eramateko pro­ze­sua eta ez besteek espero du­ten bezala. Jarrera baikorra oso lagungarria den bezala, 'ba­jo­iak' ere onartu egin behar dira. Hauetatik ere ikasi eta indarberrituta ateratzen zara.