Dagoeneko badira lauzpabost urte, Almudena Salas urnietarra lanean hasi zela. «Alabak izan zuen gaixotasun arraro bat. Txarrena pasatzean, hasi nintzen pentsatzen zerbait egin nezakeela, baliabide gehiago edukitzeko». Horrela hasi zen, merchandisinga saltzen. «Nire kabuz hasi nintzen merchandisinga saltzen. Ikusi nuen erantzun ona izan zuela, eta lagunek ere animatuta, erabaki genuen elkartea martxan jartzea».
Ordutik webgunean eta sare sozialen bitartez hainbat produktu saltzen dituzte: pultserak, boligrafoak, kamisetak... Miren Amurizak idatzi eta Almudena Salasek berak marraztutako SuperH hontz zuriaren lurraldean ipuina ere kaleratu dute. Eta elkarlanean ari dira, Bartzelonako Sant Joan de Deu ospitalea eta Euskadiko Biodonostia Osasun Ikerketa Institutuarekin.
Lanean segi ahal izan dezaten, eta, bereziki, ikerkuntza bultzatzeko, diru bilketa egingo da bihar Portuko Jaietako Sagardo Dastaketa Solidarioan, 12:30e-tatik aurrera. Bertan 13 sagardo probatu ahal izango dira: Altzueta, Oialume-Zar, Olaizola, Eula, Akarregi, Alberro, Elorrabi, Iparragirre, Artola, Itsasburu, Otsua-Enea, Rufino eta Gurutzeta. Eta Miren eta Maialen trikitilariak ariko dira, giroa alaitzen.
Histiozitoen super boterea
«'Arraroa' abizena jartzen denean, diagnostikoa lortzea izaten da zailena. Alabak izaten zituen sukarrak, eta medikuek ez zuten ulertzen zergatik», azaldu du Salasek. Histiozitosia zela jakin zuten, azkenean.
Elkartearen webgunean azaltzen duten bezala, «histiozitosia gaitz arraro ezberdinek osatzen dute; orokorrean, haurrei eragiten diete eta sintomak gorputzeko edozein organotan ager daitezke». Horrek eman dio elkarteari izena, Salasen hitzetan. «Histiozitoa da zelula bat denok daukaguna. Ona da. Horrek egiten du borroka gaixotasunen kontra. Baina gerta daiteke asko haztea eta tumorea sortzea. Super H hori da, super boterea, laguntzen diena umeei gaixotasunei aurre egiten».
Ipuin batera ere eraman zuten Super H. «Liburuxka atera genuen, Miren Amurizak idatzitako ipuinarekin eta nik egindako ilustrazioekin. Oso harrera ona izan zuen. Superheroia da Super H, eta kontatzen da gaixotasunaren hasiera, diagnostikoa nola egiten den...».
Ikerkuntza, giltza eta ezinbesteko baliabidea
Diagnostikoa lortzeko zailtasunak, hain zuzen, hainbat arazo dakarzki, eta diagnostikoa lortzeko, ?arraro? diren gaixotasun hauek ikertu eta ezagutzea ezinbestekoa da, Salasen esanetan. «Gure lana da, batez ere, dirua lortzea, ikerketa bultzatzeko, ez baitauka babesik. Beste batzuek egin behar lukete, baina... Azkenean, gaixotasun bat ezaguna denean, errazago eta gehiago ikertzen da. Baina ?arraro? abizena jartzean, ez da ezagutzen, eta ez da hainbeste ikertzen. Ekonomikoki ez da errentagarria, eta beraz, hor uzten da. Eta horrek ez du laguntzen gaixotasuna ezagutzen, ez familien beharrei erantzuten. Ez dakizu zer pasatzen den, denbora pasa egiten da, eta denbora beharrezkoa da gaixotasuna garaiz harrapatzeko, behar den tratamenduarekin lehenbailehen hasteko eta sendatu ahal izateko».
Horrexegatik biltzen dute dirua, hain zuzen, ikerkuntzara bideratzeko. Besteak beste, gaur egun Bartzelonako Sant Joan de Deu Ospitalarekin ari dira elkarlanean, histiozitosiaren ikerketa kliniko-biologikoak egingo dituzte ikertzaileak kontratatzeko beken bitartez. Era berean, Euskadiko Biodonostia, Osasun Ikerkeketa Institutua, Tumore pediatriko arraroen karakterizazio molekularra proiektua garatzen laguntzen ari dira. «Batez ere, horren alde aritzen gara lanean. Bartzelonan dagoeneko hiru urte dira ikerketarekin hasi ginela. Gero eta gehiago ezagutzen da gaixotasuna. Gaur egun diagnostikoa azkarrago lortu daiteke, eta sendatu zaitezke. Horrek pozten zaitu. Egindako lanak zerbaitetarako balio duela ikusteak».
Hori guztiaz gain, «ospitaleetako paretak margotu» ere egiten dituzte, gaixotasunak gizarteratzeko, eta gaixoen ingurua goxatzeko.
Gizarte hobeago baten bila
Lana franko egin behar izaten dute Super H elkartean, baina emaitzak ikusteak ere pozten ditu. «Orain dela sei urte joan behar zenuen Estatu Batuetaraino, eta gaur egun, ez da beharrezkoa. Bartzelonara joanda badaukazu arreta, tratamendua...».
Horregatik, Almudena Salasek ikerkuntzaren garrantzia azpimarratzen du. «Gaixotasun hauen ikerkuntza bultzatu beharra dago, gizarte osoarentzako baliabideak hobetzeko. Askok ikusten dute gure lana gauza puntual baten moduan. Baina ez gara gure alabarengatik bakarrik ari. Denontzako ari gara. Bidea errazteko denoi. Edozeini gertatu dakioke. Eta horretarako ikerkuntza gehiago garatu behar da. Askotan zaila da hori ulertaraztea».
«'Arraroa' abizena jartzen denean, diagnostikoa lortzea izaten da zailena»
Zentzu horretan, eskerrak eman nahi izan dizkio Portu auzoari. «Eskerrak eman nahi dizkiegu Portuko lagunei laguntza eskaintzeagatik, gu bertan egoteko aukera emateagatik, eta hernaniarren artean mezua zabaltzeko aukera emateagatik».
Horretan segiko dute, Super Hren boterearen berri han eta hemen zabaltzen. «Bigarren liburua ere buruan daukagu, azken boladan ezkontzetarako pultserak eta abar ere eskatzen dizkigute... Baina lasai, pixkanaka ari gara, honek energia asko eskatzen duelako». Horregatik, Hernaniko Axeri Mendi taldeari ere eskerrak eman dizkiote, «Super Hren ondoan» egoteagatik. Eta hernaniar guztiei luzatu diete gonbidapena, irailaren 22an Urnietan egingo duten V. Super H Festara gerturatzeko.