Atzotik apirilaren 3ra arte, Biterin jarri den erakusketa interaktiboaren bitartez, ikusmen murriztua dutenek nola ikusten duten ezagutzeko esperientziak bizi ahal izango dira, Retinosis Gipuzkoa Begisare elkartearen eskutik. Izan ere, erakusketa berezia jarri du: zortzi maniki jarri dira, bakoitza betaurreko interaktibo batzuekin. Mugikorretan aplikazio bat deskargatuta, maniki horietako bakoitzak zein ikusmen arazo dituen ikusi ahal izango du norberak mugikorreko pantailan.
Erretinosi Pigmentarioa gaixotasuna dutenek izaten dituzten sintometako batzuk ezagutu ahal izango dira horrela.
Nekane Miner hernaniarrak ez dauka gaixotasun hori, baina bai Degenerazio Makular Miopikoa, eta beraz, ikusmen murriztua du.
Ikusmen Murriztua Dut dioen bereizgarria erabiltzen duzu. Zertan laguntzen dizu?
Euskerazko, gaztelaniazko eta ingelesezko bertsioak daude, eta nik hirurak dauzkat! Udaletxean kanpaina egin zen, eta logoa zeukan pankarta zintzilik jarri zenetik, jendeak ezagutzen du irudia, eta asko laguntzen du; konturatzen da ez dudala ondo ikusten. Askotan sentitu dut ez nautela ulertzen, ondo ikusi ez arren, mugikorreko pantailatik irakurtzen baitut. Txapa erakutsita, beste jokaera bat izaten du jendeak, errespetu haundiagoa edo. Hasieran lotsa ematen du txapa erakusteak, baina lagungarria da. Erakusketara joatea aukera polita da nola ikusten dugun jabetzeko; askok ez dute ulertzen. Traba bakarra, 2-3 ikusmen arazo batera ez direla erakusten.
Zein da ikusmen murriztua eragiten dizun gaixotasuna?
Degenerazio Makular Miopikoa. Normalean 60 urtetik gorakoekin lotzen da, baina nik jaiotzetik miopia haundia daukat; 26 diotria begi bakoitzean, eta horrelako kasuetan, gaixotasun hau garatu daiteke. Nik 30 urterekin nabaritu nuen.
«Askotan sentitu dut ez nautela ulertzen, ondo ikusi ez arren, mugikorreko pantailatik irakurtzen baitut».
Zein dira sintomak?
Makula da detailera ikusteko erabiltzen duguna, eta hori lausotuta ikusten dut. Begiaren zentroan eragiten du. Gaixotasun degeneratiboa da, eta ez dauka sendabiderik. Gehienez ere, garapena geldotu dezakezu. Beraz, begi batean %5eko ikusmena edo gutxiago daukat; dagoeneko ez didate neurtu ere egiten! Eta bestean, %15-20koa. Erdigunea lausotuta ikusten dut begi batean, eta bestean, tratamenduari esker, erdigunea baino beherago eragiten dit. Baina miopia altua ere badaukadanez, ingurua ere ez dut ondo ikusten.
Sendabiderik ez du, baina tratamendua aipatu duzu.
Orain 15 urte, nahiko esperimentala zela-eta, probatu egin nuen injekzioak jartzea. Orain asko jartzen da. Minbiziaren garapena geratzeko sortu zen. Lausotuta ikusten dudan zati hori ez mugitzea eragiten du.
Nola eragiten dizu ikusmen murriztuak egunerokoan?
Hernaniarra izan arren, ez nintzen bertan bizi. Baina Hernanira itzuli nintzen, garraio publiko ona daukalako eta ezagutzen nuelako. Ezin dut gidatu. Baina lan egiten dut oraindik; lan administratiboa, eta lupekin eta gailu bereziekin, irakurtzeko gai naiz. Hala ere, gero eta galdera gehiago egin behar dut: pintxo honek zer dauka?
Degeneratiboa izateak kezkatzen zaitu?
Asko. Beldurra eta tristura, inpotentzia sentitzen ditut. Baina saiatzen naiz umorez hartzen. Gehiago kezkatzen naute ingurukoek, asko sufritzen baitute. Baina asko laguntzen didate, eta hori polita da. Esan zidaten bost urtetan itsu geratuko nintzela, eta pasa dira 15!