Autismoaz kontzientziatzeko mundu eguna da gaurkoa, apirilaren 2a. Enarak, etxeko alabak du desgaitasun hau. Zein dira desgaitasun honen ezaugarriak?
Komunikazio arazo edo trastornoa da autismoa, interes murriztuak izaten dituzte eta estereotipiak ere bai. Hala ere, hiru ezaugarri hauek maila desberdinetan ager daitezke; oso ezberdinak izan daitezke autismoa duten pertsonak. Hori dela eta, autismoaren espektroari buruz hitz egiten da. Esan ohi da autismoa duen pertsona bat ezagutzean pertsona hori ezagutu duzula, kasu bat besterik ez, beste kasu batzuekin zerikusirik izango ez duena.
Noiz eta nola jakin zenuten Enarak autismoa zuela?
Enarak urte bat bete zuenean hasi zen haurtzaindegian eta hilabete gutxitan zerbait ondo ez zebilela sumatu zuten. Guk, lehenengo alaba izanda, ez genuen erreferentziarik, baina orduan, gu ere hasi ginen gauza bereziak nabaritzen: ez gintuen begietara begiratzen erraz, ez zion bere izenari erantzuten...
Enarak 16 hilabete zituen diagnostiko baten bila progak egiteko ingresatu genuen. Nire bizitzako San Joan jairik gogorrenak izan ziren. Proga guztiak ondo atera ziren, autismoaren jatorria ez baita oraindik ezagutzen; baina, garapen atzerapen bat zuela ikusi zuten, eta Aspacera bideratu gintuen neurologoak, estimulazioa egiten joateko. Aspace izena entzutea ere kolpe gogorra izan zen... 6 hilabeteren ostean, hau da, Enarak 2 urte bete zituen hilabetean, Gautenan jaso genuen autismoaren diagnostikoa.
«Gauza bereziak nabaritzen hasi ginen: ez gintuen begietara begiratzen erraz, ez zion bere izenari erantzuten...»
Notizia jasotzean, zein izan zen zuen aurreneko erreakzioa?
Gure kasuan, autismoa zeukala jakin bitartean, buelta dezente eman genituen; eta jakin genuenean, hasieran, galduta sentitu ginen, informazioa falta zitzaigun. Ez da erreza onartzea zure alabak menpekotasun larria edukiko duela bere bizitza guztian zehar, ez dakit onartu daitekeen.
Hala ere, diagnostikoak nolabaiteko lasaitasuna ematen du, beste etapa bat hasten laguntzen du, onartu eta aurrera egiteko.
Nolakoa da Enararen egunerokoa?
Enara Laskorain (Tolosa) ikastora dijoa, gela egonkorrera, beste 5 umerekin batera. Bere egunerokoaren berezitasuna da uneoro atentzioa behar duela, oso aktiboa da eta ezin da bakarrik utzi. Ez du arriskurik ikusten. Ez du hitzik esaten eta komunikatzeko zailtasun haundiak ditu, horrek frustrazio handiak sortzen dizkio. Familiarentzat ere gogorra da.
«16 hilabete zituenean diagnostiko baten bila progak egiteko ingresatu genuen. Proba guztiak ondo atera ziren, autismoaren jatorria ez baita oraindik ezagutzen»
Enara eta Oier anaiarenarteko erlazioa nolakoa da?
Oso harreman berezia dute, pila bat maite dute elkar. Oierrek, gazteagoa izan arren (7 urte ditu), azkar hartu du anai zaharragoaren papera, arrebaren zailtasunetaz azkar konturatu zen. Baina ere, onartzea oso zaila izan behar du berarentzat; bere lagunek galdetzen diotenean ea bere arreba gaixo dagoen, edo zergatik ez duen hitz egiten…
Oierrek heldutasun gehiegi dauka bere adinerako. Enarak duen menpekotasunarengatik, Oierrek atentzio gutxiago du etxean. Horregatik, oso garrantzitsua da Oierrekin bakarrik egoteko momentuak hartzea: antzerkira joateko, frontoian jolasteko… Bestalde, guraso bezala, argi duguna da ez dugula nahi, aurrera begira, Oier Enararen zaintzaile izatea. Kontu handia izan behar da horrekin, Oierrek bere bizitza bizi behar du.
Autismoak egun ez du sendabiderik, baina badaude terapia lagungarriak pertsona hauek beren garaitasuna erabat garatu dezaten. Enarak nola bizi ditu
terapia horiek?
Hasieran Gautenako psikologo batekin egiten genituen asteroko saioak; Enararekin jolasak eta ariketak lantzen genituen. Garai hartan Enara herriko eskolara joaten zen, laguntzaile batekin. Lehen Hezkuntzan hasi behar zuenean, eskolaz aldatzeko erabaki gogorra hartu behar izan genuen; gela egonkorrean hasi zen. Terapiak helburu dute, ahal den neurrian, Enarak independentzia lortzea; eta komunikazioa, eguneroko jarduerak eta abar lantzea.
«Garapen atzerapen bat zuela ikusi zuten, eta ‘Aspacera’ bideratu gintuen neurologoak. 6 hilabeteren ostean, Enarak 2 urte bete zituen hilabetean, ‘Gautenan’ jaso genuen autismoaren diagnostikoa»
Zein dira autismoa duen pertsona batek Gipuzkoan aurki ditzakeen baliabideak?
Autismoa eta Gipuzkoa aipatzea Gautena aipatzea da. Guraso elkarte hau erreferentea da mundu mailan autismoaren diagnostiko eta tratamenduari dagokionean. Elkarte honek era guztietako zerbitzuak ematen ditu: diagnostikoa, medikuntza arloan psikologo eta psikiatria, gela egonkor zerbitzua, etxebizitza, aisialdia…; eta baita ere, autismoa duen pertsonaren familiari zuzendutako baliabideak ere: formakuntza, aisialdia, guraso talde sesioak…
‘Gautena’k egiten duen lana beraz, aurrera pausu handia izan da.
Etorkizunera begira, lasaitasuna ematen du gure kasua bakarra ez dala ikusteak, eta gure aurretik beste familiek lan asko egin dutela jakiteak. Enarak 9 urte baditu ere, saihestezina da bere etorkizuna nolakoa izan daitekeen pentsatzea; eta Gautenak babesa ematen du horretan. Bestetik, ezin dugu ahaztu Gautena guraso elkarte bat dela; beraz, geuk ere lana egin behar dugu, datozenek ere bidea jorratuagoa eduki dezaten.
«Enarak 9 urte baditu ere, saihestezina da bere etorkizuna nolakoa izan daitekeen pentsatzea; eta ‘Gautena’k babesa ematen du horretan. Ezin da ahaztu guraso elkarte bat dela, eta guk ere egin behar dugu lana datozenek ere, bidea jorratuagoa izan dezaten»
Nola egiten diozue aurre gastu ekonomikoei?
Ahal den dirulaguntza guztiak eskatuz eta borrokatuz. Aldi berean, etorkizunerako aurreztea buruan dugu uneoro, ez baitakigu Enarak zein behar izango dituen.
Gurasoek jasotzen al duzue laguntzarik?
Esan dugun moduan, Gautena guraso elkarte bat da, eta guk eskaintzen dugu gure neurriko zerbitzua. Hala ere, ekonomikoki sustatu daitezkeen zerbitzuak ez dira nahikoak, eta aurrerago, Enarak behar haundiagoak dituenean (etxebizitza, etab.) gehiago sumatuko dugu hori. Gure kasuan, familiaren egunerokoan karga eta estres haundia da, tentsio nibel altua jasaten dugu eta ez dugu gure buruarentzat denborarik hartzen. Zorionez, gurasoen (aiton-amonen) laguntza ere badaukagu, eta horrek arnasa hartzen uzten digu noizean behin; hala ere, beraientzat ere gero eta zailagoa da Enararekin egotea... Neska indartsua datorkigu gainera!
«Autismoak ez du soilik afektatutako pertsonengan eragiten; familia osoak jasaten du, eta nolabait, askotan, gu ere isolatuta geratzen gara»
Apirilaren 17an autismoaren aldeko ibilaldi solidarioa antolatu da Haizearen Orrazitik Alderdi Ederrera. Zergatik da inportantea herritarrek parte hartzea?
Autismoak ez du soilik afektatutako pertsonarengan eragiten; familia osoak jasaten du eta nolabait, askotan, gu ere isolatuta geratzen gara. Gure gertukoek, lagunek, familiek, herritarrek... lagundu egin nahi izaten gaituzte eta ez dakite nola. Nik horrelako ekintzetan partehartuaz ematen diguten indarra azpimarratuko nuke, gure ondoan daudela jakinaraztea gauza haundia delako guretzat.
Autismoaren aldeko ibilaldi solidarioa, hilaren 17an
Ibilaldia 11:30etan aterako da, Donostiako Haize Orrazitik.
Hirugarren urtez, autismoaren aldeko ibilaldi solidarioa antolatu du Gautenak apirilaren 17an. Urdinduz izena jarri diote ekimenari, eta aurreko edizioetan bezala, babes haundia izatea espero da. Ibilaldia Donostiako Haize Orrazitik aterako da, Alderdi Ederreraino; 2,7 kilometro inguru. 11:30etan hasiko da paseoa. Azaldu dutenez, ibilaldia jai giroan egiteko asmoa dute, trikitixak animatuta. Alderdi Ederrera iristean, gainera, pintxo batzuk jarriko dituzte, sagardoak eta urak lagunduta. Bukaera emateko, autismoaren inguruko manifestu bat irakurriko dute; eta ondoren, batukada talde batek emango dio bukaera ekimenari.