Gaixotasun arraroa deitzen zaiona diagnostikatu zioten Julene Beldarrain Murillo astigartarrari 11 urte zituela. Orain 17 urte dauzka, eta herrian askok ezagutzen dute bere kasua.
Baina hala ere, ez da asko landutako gaia, Amaiur Altamira eta Leire Zubiarrainen ustez. Horregatik, unibertsitateko lan bat egin zutenean, gaia ikusarazteko proiektu bat garatu zuten, eta hau errealitate bihurtzea dute orain asmoa.
Horretarako deitu dute bilera irekia astelehenean, 19:30etan kultur etxean; herritarrak inplikatu eta denen artean Juleneren aldeko festa bat antolatzeko.
«Ez genuen espero horrelako oihartzunik»
Pedagogia eta Gizarte Hezkun–tza ikasten ari dira, hurrenez hurren, Altamira eta Zubiarrain. Unibertsitaterako egin behar zuten lan batean, eskatu zieten esku-hartze bat planteatzeko, eta biek Julene izan zuten gogoan.
«Denok ezagutzen dugu Juleneren kasua. Bere amak kontatu zigun eskolan, klasean landu zutela gaixotasun arraroen gaia. Baina ez da herrira zabaldu. Erakundeetatik laguntza jaso dute, baina ez da gaia ikusarazi».
Horregatik, Juleneren festa antolatzea bururatu zitzaien bi ikasleei. «Hasieran, proiektua diseinatu egin genuen, unibertsitateko lana horixe zelako. Baina irakasleei asko gustatu zitzaien, eta benetan festa egiteko gomendatu ziguten». Juleneren amari, Manoli Murillori kontatu, eta prest azaldu zen laguntzeko. «Abenduan hasi ginen gaia lantzen, eta orain arte ez dugu publiko egin, ez genekielako nahikoa babesa lortuko genuen. Baina ez genuen espero horrelako oihartzunik! Udalak baietz esan digu, hainbat dendak ere bai, eta orain boluntarioak lortzea da helburua».
Bi helburu: laguntza ekonomikoa lortu eta gizartea sentsibilizatu
Festa irailaren 15 eta 16an egitea erabaki dute, eta bi helburu nagusi izango ditu; «egun eta erdiko festa egingo dugu, Juleneren kasua ikusarazteko, eta hurrengo tratamendurako behar den dirua lortzeko».
Horretarako, ordea, jendearen laguntza beharrezkoa izango da, eta horregatik deitu dute bilera irekia astelehenean. «Iraileko festa ez dago itxia, eta ideiak biltzeko ere bada, asteleheneko bilera. Baina, batez ere, boluntarioak lortzeko bilera da, gastua murriztu ahal izateko. Batere gasturik ez edukitzea ezinezkoa da, baina gero eta jende gehiagok lagundu, orduan eta gutxiago gastatuko da. Azken batean, helburua da gaixotasun arraroak ikusaraztea, eta horretarako, boluntarioak lortzea».
Julene, protagonista
Adin guztietako jendea erakartzeko moduko festa antolatu nahi dute: tailerrak, kirol probak, kontzertuak, bazkaria... izango dira. «Gu festarako gogoz gaude, eta Julene ere bai, eta bera da protagonista. Nerabezaroan dago, eta berak nahi bezalako festa antolatzea da asmoa. DJ musika nahi du, eta halaxe izango da!», diote.
Azken batean, gazte, haur nahiz heldu, izan astigartarra edo kanpokoa; jendea inplikatzea nahi dute.
«Iraileko festa ez dago itxia, eta ideiak biltzeko ere bada, asteleheneko bilera. Baina, batez ere, boluntarioak lortzeko bilera da, gastua murriztu ahal izateko»
Zintan korrika, 24 ordutan
Eta ahalik eta jende gehien inplikatzeko lanetan hasiak dira. Horrela, hernaniar baten laguntza izango dutela konfirmatu dute.
Xabier Salillas korrikalaria zinta baten gainean, 24 orduz eta hanka-hutsik ariko da korrika. «Ez du Julene ezagutzen, eta hala ere, ikustekoa da nola inplikatu den laguntzeko», diote. «Errazagoa izaten da parte hartzea gaia gertutik sentitzean, eta beraz, jende gehiago animatzea espero dugu». Salillasi lagundu nahi diotenentzako aukera ere emango dute. «Oraindik ez dago lotuta, baina saiatuko gara bizikletak edo beste zinta batzuk lortzen, tarte batean Salillasen ondoan aritzeko».
Laguntza eskatzea, zaila
Egun batetik bestera gertatu zen aldaketa Juleneren bizitzan. «Hamaika urte egin arte, ez zuen aparteko arazorik izan. Eta orduan, egun batetik bestera, gaixotasun arraro bat zuela diagnostikatu zioten. Urtebete pasa zuen ospitaleetan. Ez dirudi adimenean eraginik duenik; DBHko ikasketak egiten ari da. Baina ‘autoinmune’ abizena daukan gaixotasuna da, eta orain gurpildun aulkian mugitu behar du, eta komunikatzeko zailtasunak dauzka. Ipad bat erabiltzen du horretarako».
Egun batetik bestera, beraz, hainbat oztopori aurre egiten ikasi behar izan du. «Etxean gertatu arte, ez zara konturatzen zein oztopo sortu daitezkeen. Adibide bat besterik ez da, baina taxi bakarra zegoen lehen, gurpildun aulkiarekin igo ahal izateko, eta kendu egin zuten. Udaletxean eskatu eta berehala eman zioten konponbidea. Baina horixe; asko laguntzeko prest badaude ere, zuk gerturatu behar duzu eskatzera, eta ez da erraza, laguntza eskatzea».
Gaur egun, Hernaniko Pausoka elkartearekin eta Aspacerekin harremanetan daude Julene eta bere familia, eta besteak beste, logopedia eta fisioterapia zerbitzuak jasotzen ditu.
Baina esan bezala, etxean gertatu arte, ez da jakiten zein oztopo aurkitu daitezkeen, eta horregatik da garrantzitsua gizartea sentsibilizatzea, eta kasu hauek ikusaraztea. Horrela lortzen da inplikazioa, eta ikastea noiz eta zertan lagundu daitekeen, inork eskatu beharrik gabe. Asteleheneko bileran izango da aukera, norberak zertan lagundu dezakeen argitzeko, eta iraileko Juleneren festa, denen festa bihurtzeko.